menu

Życie z Autyzmem

Po rozpoznaniu u Twojego dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD), możesz czuć się nieprzygotowanym lub niezdolnym do zapewnienia mu niezbędnej opieki i edukacji. Wiedz, że istnieje wiele możliwości leczenia, usługi i programy społeczne, a także inne źródła pomocy.

Pewne wskazówki, które mogą pomóc Tobie i Twojemu autystycznemu dziecku, to:

  • Utrzymuj rejestr rozmów, spotkań z przedstawicielami opieki zdrowotnej i nauczycielami oraz innych źródeł informacji. Pomoże Ci to zapamiętać różne opcje leczenia i zdecydować, które pomogą dziecku najbardziej.
  • Prowadź rejestr raportów lekarskich i ewaluacji Twojego dziecka. Informacje te mogą pomóc zakwalifikować dziecko do specjalnych programów.
  • Skontaktuj się z lokalnymi przedstawicielami opieki zdrowotnej lub grupami wsparcia, aby dowiedzieć się o specjalnych programach dostępnych w Twoim kraju i społeczności lokalnej.
  • Porozmawiaj z pediatrą, przedstawicielem systemu oświaty lub grupą wsparcia, aby znaleźć eksperta w dziedzinie autyzmu w Twojej okolicy, który może pomóc opracować plan interwencyjny i znaleźć inne lokalne źródła pomocy.

Zrozumienie nastolatków z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Wiek nastoletni może być czasem stresu i zamieszania dla każdego dorastającego człowieka, w tym młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autystycznego.

W ciągu młodzieńczych lat nastolatkowie stają się bardziej świadomi innych ludzi i ich relacji z nimi. Podczas gdy większość nastolatków niepokoi się trądzikiem, popularnością, ocenami i randkami, to nastolatki z ASD mogą stać się boleśnie świadomi, że są różni od swoich rówieśników. Dla niektórych ta świadomość może zachęcać do uczenia się nowych zachowań i starań poprawy umiejętności społecznych. Dla innych odczucia zranienia i problemy z łączeniem się z innymi mogą prowadzić do depresji, nerwicy lub innych zaburzeń psychicznych. Jednym ze sposobów, w jaki niektóre nastolatki z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mogą wyrazić napięcie i zmieszanie, które mogą wystąpić w okresie dojrzewania, jest zwiększenie zachowania autystycznego lub agresywnego. Nastolatkowie z ASD będą również potrzebować wsparcia, aby pomóc im zrozumieć zmiany fizyczne i dojrzewanie płciowe, których doświadczają oni w okresie dojrzewania.

Jeśli nastolatek z autyzmem wydaje się mieć problemy z radzeniem sobie, porozmawiaj z jego lekarzem o możliwych współwystępujących zaburzeniach psychicznych i tym, co możesz zrobić. Terapie behawioralne i leki często pomagają.

Przygotowanie do przejścia dziecka w dorosłość

Odpowiedzialność szkół publicznych za świadczenie usług kończy się, gdy osoba z zaburzeniem ze spektrum autystycznego osiągnie określony wiek. W tym momencie niektóre rodziny mogą mieć kłopoty, aby znaleźć pracę, dopasowaną do potrzeb ich dorosłego dziecka. Jeśli Twoja rodzina nie może kontynuować opieki nad dorosłym dzieckiem w domu, być może należy poszukać innych warunków mieszkaniowych. Aby uzyskać więcej informacji, zobacz sekcję Warunki mieszkaniowe dla dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.

Na długo zanim Twoje dziecko skończy szkołę, należy poszukać najlepszych programów i udogodnień dla młodych dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jeśli znasz innych rodziców osób dorosłych z ASD, zapytaj ich o usługi dostępne w Twojej społeczności. Lokalne grupy wsparcia mogą być w stanie pomóc Ci znaleźć programy i usługi, do których otrzymania dziecko jest uprawnione, jako dorosły.

Innym ważnym elementem tej transformacji jest nauczanie młodzieży z zaburzeniami ze spektrum autyzmu samodzielnego radzenia sobie. Oznacza to, że zaczynają oni brać na siebie większą odpowiedzialność za swoją edukację, zatrudnienie, opiekę zdrowotną i warunki mieszkaniowe. Dorośli z zaburzeniami ze spektrum autystycznego i innymi niepełnosprawnościami muszą samodzielnie dbać o swoje prawa w pracy, szkolnictwie wyższym, społeczności i innych miejscach.

Warunki mieszkaniowe dla dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Istnieje wiele opcji życia dla osób dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autystycznego. Pomoc Twojemu dorosłemu dziecku w wyborze odpowiedniej opcji będzie w dużej mierze zależała od tego, co jest dostępne w Twoim kraju i społeczności lokalnej, a także od umiejętności i objawów Twojego dziecka. Poniżej znajduje się kilka przykładów warunków mieszkaniowych, które warto rozważyć:

  • Życie niezależne. Niektórzy dorośli z zaburzeniami ze spektrum autyzmu są w stanie żyć na własną rękę. Inni mogą żyć we własnym domu lub mieszkaniu, jeśli otrzymują pomoc w radzeniu sobie z ważnymi kwestiami, takimi jak zarządzanie finansami osobistymi, uzyskiwanie niezbędnej opieki zdrowotnej oraz interakcja z agencjami rządowymi lub opieki społecznej. Członkowie rodziny, profesjonalne agencje lub inne rodzaje dostawców mogą zaoferować taką pomoc.
  • Mieszkanie w domu. Dla rodzin, które zdecydują, że ich dorosłe dziecko z zaburzeniem autystycznym będzie mieszkać w ich domu, dostępne mogą być pewne fundusze. Postaraj się poznać informacje o tego typu programach i tym, które z nich będą odpowiednie dla Twojego dorosłego dziecka.
  • Inne alternatywy domu. Niektóre rodziny udostępniają swoje domy, w celu zapewnienia długoterminowej opieki dla niepełnosprawnych osób dorosłych, które nie są z nimi spokrewnione. Jeśli w domu uczy się umiejętności dbania o siebie i dbania o dom oraz organizuje się rozrywki, to określa się go jako dom "rozwoju umiejętności".
  • Nadzorowane życie grupowe. Osoby z niepełnosprawnościami często żyją w grupowych domach lub mieszkaniach, w których pracują profesjonaliści pomagający z podstawowymi potrzebami. Potrzeby te często obejmują przygotowywanie posiłków, prowadzenie domu i osobistą opiekę. Ludzie, którzy są bardziej niezależni, mogą być w stanie żyć w domu lub mieszkaniu, które personel odwiedza tylko kilka razy w tygodniu. Tacy mieszkańcy na ogół samodzielnie przygotowują posiłki, chodzą do pracy i prowadzą inne codzienne czynności na własną rękę.
  • Obiekty długoterminowej opieki. Ta alternatywa jest dostępna dla tych ludzi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, którzy potrzebują intensywnego, stałego nadzoru.

Jakie inicjatywy są prowadzone w celu poprawy wykrywalności i leczenia autyzmu?

Wiele niedawnych badań naukowych koncentrowało się na znalezieniu najwcześniejszych oznak zaburzeń ze spektrum autyzmu. Badania te mają na celu pomóc lekarzom w diagnozowaniu dzieci w młodszym wieku, tak aby mogły uzyskać potrzebne interwencje tak szybko, jak to możliwe.

Na przykład jedną z pierwszych oznak ASD może być zwiększony rozmiar głowy lub szybki wzrost głowy. Badania obrazowania mózgu wykazały, że nieprawidłowy rozwój mózgu rozpoczynający się w pierwszych miesiącach życia niemowlaka, może odgrywać rolę w zaburzeniach autystycznych. Teoria ta sugeruje, że wady genetyczne w czynnikach wzrostu, które kierują prawidłowym rozwojem mózgu, powodują nieprawidłowości mózgowe obserwowane w autyzmie. Jest to możliwe, że nagły, gwałtowny wzrost głowy niemowlęcia może być wczesnym sygnałem ostrzegawczym, który mógłby pomóc we wczesnej diagnozie i leczeniu lub potencjalnie zapobieganiu autyzmowi.1

Aktualne badania dotyczące leczenia ASD badają wiele podejść, takich jak:

  • Komputerowy program szkolenia zaprojektowany, aby uczyć autystyczne dzieci, jak właściwie stosować i reagować na mimikę2
  • Leki, które mogą przyczynić się do poprawy funkcjonowania u dzieci z zespołem łamliwego chromosomu X3
  • Nowe interwencje społeczne, które mogą być używane w klasie lub innych "codziennych" warunkach
  • Interwencja, według której rodzice mogliby redukować i zapobiegać niepełnosprawności związanej z autyzmem u dzieci o wysokim stopniu narażenia na schorzenie.4

  1. Courchesne E, Carper R, Akshoomoff N. Evidence of brain overgrowth in the first year of life in autism. JAMA. 2003 Jul 16;290(3):337–44. 

  2. National Institute of Mental Health. Recovery act grant aims to teach kids with autism how to better express themselves. http://www.nimh.nih.gov/science-news/2009/recovery-act-grant-aims-to-teach-kids-with-autism-how-to-better-express-themselves.shtml. Accessed on March 23, 2010. 

  3. National Institute of Mental Health. Clinical tests begin on medication to correct Fragile X defect. http://www.nimh.nih.gov/science-news/2009/clinical-tests-begin-on-medication-to-correct-fragile-x-defect.shtml. Accessed on March 23, 2010. 

  4. National Institute of Mental Health. NIH awards more than 50 grants to boost search for causes, improve treatments for autism. http://www.nimh.nih.gov/science-news/2009/nih-awards-more-than-50-grants-to-boost-search-for-causes-improve-treatments-for-autism.shtml. Accessed on March 23, 2010.